Postado em 21 de março de 2016
 O dia 21 de março é um dia especial, dedicado a pessoas mais especiais ainda. Hoje é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma disfunção cromossômica que atinge uma a cada 700 crianças nascidas no Brasil. A síndrome de Down - SD é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Segundo a Fundação Síndrome de Down, isso acontece no processo de divisão celular e acarreta uma série de características físicas associadas à alteração no desenvolvimento intelectual. Entre as pessoas com SD, a maioria apresenta a denominada trissomia 21 simples, quando existe um cromossomo a mais em todas as células do organismo. Algumas pessoas apresentam diferentes formas de SD, como o mosaico, quando a trissomia está presente somente em algumas células, e a translocação, quando o cromossomo 21 se une a outro cromossomo. Ainda não se sabe com precisão os motivos dessa disfunção. O que se sabe é que pessoas com SD podem, sim, viver uma vida plena e prazerosa, com rotinas e deveres, com independência e autonomia. Como é o caso do Gabriel, filho da funcionária do Banrisul Janeci Lazzari. Passados 19 anos desde sua chegada, a mãe lembra do momento em que recebeu a notícia. "Soube que o Gabriel tinha nascido com SD 10h após seu nascimento, através da obstetra que me acompanhou e da pediatra que cuidou dele, duas profissionais que souberam dar a notícia com muito respeito. Digo com muito respeito, pois estavam falando sobre a vida e o futuro de um menino lindo que havia sido esperado e desejado com muito amor", conta Janeci. A maneira como a notícia é dada a uma nova mãe é essencial para iniciar uma aceitação ao assunto. Mas é claro, nunca é fácil. "Fiquei muito triste, pois quando planejamos ter um filho, já começamos a pensar no futuro, em tudo o que envolve a vida deste filho que estamos querendo", descreve. "Porém, tomei-o nos meus braços e prometi, naquele momento, que iria oferecer a ele todas as oportunidades e que seria tratado da mesma forma que trataria outro filho". E foi assim desde o início para a família do Gabriel. Ele nunca deixou de ir a algum lugar ou evento por ter Síndrome de Down. E em relação à irmã, Vitória, de 15 anos, sempre teve o mesmo tratamento. O Gabriel, que acaba de concluir o Ensino Médio, também frequentou, desde o início, escolas regulares. Por lei, nenhuma escola pode negar o ingresso de alunos com necessidades especiais, mas isso não significa que as escolas estejam preparadas para recebê-las. "Não é muito fácil encontrar alguma escola que realmente trabalhe a inclusão no verdadeiro sentido da palavra, mas sempre tivemos claro que o lugar do Gabriel era dentro de uma escola regular", disse Janeci. "Aliado a isso, ele sempre demonstrou muita vontade em aprender", completa. E a vinda do Gabriel também despertou essa vontade na família Lazzari, foi preciso pesquisar e entender a nova realidade. "O que causa medo e preocupação é a falta de conhecimento, mas é assim que recebemos nossos filhos: sem conhecimento do assunto". Quando buscaram informações, encontraram literaturas desatualizadas e restrições."Temos a literatura do "não", onde não encontramos possibilidades. Temos que oferecer todas as oportunidades e deixá-los crescer". E isso a família do Gabriel sabe fazer. O Gabriel faz natação duas vezes por semana, musicoterapia e aulas de francês, idioma que ele pediu aos pais para estudar, "e está indo muito bem", afirma Janeci. Além disso, no próximo mês inicia as aulas particulares para se preparar para o vestibular. Ele escolheu Educação Física. Ainda sobra tempo para fazer parte do Conselho Deliberativo da Associação dos Famil
Ufa! Cansou? O Gabriel não. Ele ainda arranja tempo para se encontrar com os amigos que fez na associação, para alguma atividade de lazer. E está namorando, como qualquer jovem da idade dele.
Para Janeci, ser mãe de uma criança com Down é ter paciência, tudo precisa ser ensinado. "O maior desafio foi desacelerar, aprender que o tempo deles não é o teu tempo. Que vão aprender, mas no tempo certo. Buscamos toda a literatura, mas encontramos muitos "nãos". Decidimos que nosso filho era único e que para ele não existia estatística e nem literatura", enfatiza Janeci.
"Meu marido me falou algo que nunca esqueci: "pensa que a página em branco que todos os filhos usam para contar sua vida, a do Gabriel vai ser preenchida com um pouco da nossa ajuda". E assim está sendo feito. A cada dia a página está sendo completa". Janeci termina nossa entrevista com uma frase, "não sei o autor, mas é o seguinte": Ser Down é começar tendo menos do que gostaríamos e terminar com mais do que a maioria tem e jamais terá.
Esse é o Gabriel, que com apenas 19 anos, ensina a muita gente o que é viver. Viver do seu jeito, com o seu ritmo, de modo pleno e prazeroso. Não há diferenças quando aceitamos que todos somos especiais.
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Infância saudável
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